治療中も、治療えても、
生きづらさえる
小児がん患児たちがいます
治療のための交通費、就学・就労の
厳しさ、
ひとり親の貧困など・・・
長期的な支援が必要です
小児がんの課題①

成人のがんに比べて小児がん
は発症件数が
少ないため治療を受けられる病院が少ない

小児がんとは、15歳未満の子どもに起こるがん(悪性腫瘍)で、日本で小児がんと新たに診断される人数は
毎年約2,000人と言われます。

成人のがんは約100万人の方々が年間に診断されると言われるため、小児がんは成人のがんに比べて約0.2%の症例数となります。

小児がんは、症例数は少ないですが、成人のがんと比べて種類が多く、治療も複雑です。

国際小児がん分類によれば、主要な分類が12種類、更に詳細に47種類にわけられています。

小児がんの種類と割合

小児がんの治療方針は、
がんの種類だけでなく、患者の年齢、がんの進行度、発育段階、全身状態など多くの要因に基づいて決定されるため、
一人ひとりに合わせた治療の計画と治療が必要となります。

しかし、全国に小児がん拠点病院は15箇所、小児がん中央機関は2箇所しかありません。

そのため、専門的な治療を受けるためには、自宅から遠く離れた病院への長期的な移動や滞在を余儀なくされることが多くなります。

これは患児とその家族にとって、精神的、経済的、社会的な負担を大きくする要因となります。

実際に、
2023年にゴールドリボン・ネット
ワークの
交通費等補助金制度を利用した166件の
平均移動距離は435.9kmにも
及びました。

小児がんの課題②

保護者は長期入院の付き添いのために仕事を
辞めざるを得ず経済的に困窮する
ことがある

小児がんの治療は、長期間にわたる事が多く、入院期間が半年から1年、さらにその後の外来治療も1〜2年 に及ぶことがあります。

この治療期間中、子どもの病状や治療の進行状況によっては、常に親または保護者の付き添いが必要とされることが一般的です。

そのため、多くの場合、親は治療期間中に仕事を休むか辞めざるを得ません。これは、家庭の収入に直接的な影響を及ぼし経済的な困窮を引き起こす可能性があります。

入院する小児がん患者たち
小児がんの課題③

成長途中に放射線や化学療法などの治療を
受けることよる影響や、がん自体の影響により

治療後も約半数が
晩期合併症を抱える

小児がんの治療後、多くの生存者は晩期合併症、
つまり "治療後に長期間にわたって出現する副作用や健康問題"に直面します。

実際、小児がん経験者の約半数が、生涯にわたって一つ以上の重篤な健康問題を抱えることが報告されています。
これらの晩期合併症は、治療されたがんの種類、使用された治療法(化学療法、放射線療法、手術など)、
および患児の年齢や全体的な健康状態によって異なります。

治療を終えた後でも後遺症を持ちながら生きるため、就学や就労で困難に直面することがあります。

小児がんの主な晩期合併症

成⻑・発達への影響
低身長、骨や筋肉の発育障害、認知や記憶力の低下、学習障害、注意力の問題、⼼理的・社会的成熟、性的成熟
⽣殖機能への影響
生殖能力の問題、⼦孫への影響
臓器機能への影響
⼼機能、呼吸機能、腎機能、内分泌機能、消化管機能、視⼒・聴⼒
⼆次がん(腫瘍)
良性腫瘍、悪性腫瘍
晩期合併症 (後遺症)
成長途中に放射線や化学療法などの治療を受けることによる影響やがん自体の影響により、晩期合併症(後遺症)を小児がん経験者の約半数が抱えている。
治療を終えた後でも後遺症を持ちながら生きるため、
就学や就労で困難に直面することがある
小児がんの課題④

小児がんの5年生存率は70~90%(がんの種類により異なる)、
子どもの病死原因第一位

小児がんの5年生存率は70~90%と、がんの種類によって異なるものの、治療方法の研究が進むにつれて徐々に改善されています。

しかし、子どもの病死原因第一位であり、子どもたちの大切な命が依然として失われている現状は大きな課題であり続けています。

効果的な治療法のさらなる開発、早期発見の推進、そして適切な医療提供体制の確立が重要であり、継続的な研究が求められています。

赤ん坊の写真

私たちは、小児がんの子どもたちのために何ができるでしょうか

当法人へのご寄付は、寄付金控除の対象です

ゴールドリボン・ネットワーク
設立のきっかけ・想い

理事長 松井秀文
理事長 松井秀文

小児がんの子どもたちの
「安心と笑顔」のために

2006年、小児がんの子どもたちへの支援活動をリボンの普及を通して始めようと考え、小児がんのリボンは何色?と探しあてたのがゴールドリボンでした。

その後、当時勤務していたアフラック社内でゴールドリボンバッジの普及を中心に小児がんの支援活動を始めました。

ただ、本格的な支援をするためには法人を設立し、活動をすべきだという周囲の方々の意見もあり2008年に設立したのが認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークです。

「小児がん克服の力となり、子どもたちに笑顔を」という想いで、当時は資金もスタッフも我々の知識も限られておりましたので、「治癒率向上のための研究助成」に重点を置きました。

2012年には「認定NPO法人」の認定を受け、活動も研究助成や理解促進に加えて、交通費助成、奨学金給付、ひとり親支援等小児がんの課題の解決のためにその範囲を拡げて参りました。

設立から今年で15年。今後も、小児がんの子どもたちに寄り添って子どもたちの「安心と笑顔」のための活動を継続・拡大して参る所存です。
多くの皆様のご支援、ご理解を賜れれば幸いです。

私たちの願いと主な事業

私たちは、小児がんの子どもたちが安心して笑顔で生活できる社会を創るために、
小児がん患児・経験者とご家族を、治療から就学、就労までサポートしています。

私たちの願い

経済的な理由で
治療をあきらめない、
救える命を救いたい!

遠方での治療のための交通費・
宿泊費の助成

自宅から100km以上離れた病院で治療する場合の、交通費や付き添いの方の宿泊費を補助
2023年支給総額 2,524万円(166件) 平均移動距離 435.0km

小児がんで入院中の ひとり親世帯支援

小児がんの入院・治療を受ける子どもに付き添うひとり親世帯へ、支援金を支給
2023年支給総額 1,125万円(144世帯)

私たちの願い

小児がん経験者の将来の夢の
実現と
自立への道を後押ししたい!

小児がん経験者への 奨学金制度
(給付型)

大学生の写真
小児がん経験者の大学生・専門
学生へ、
返還不要の奨学金制度
(月額4万円)
2023年支給総額 2,292万円 留学生 48名

就労をサポートする
就労移行支援

小児がん経験者へ、支援企業での
職場見学会や職場体験実習を提供
累計就労数 6名

私たちの願い

小児がんを
治る病気にしたい!

治癒率向上のための 医療研究費等の助成

小児がん治癒率向上・小児がん経験者のQOL向上のための研究助成
2023年支給総額 1,921万円 23の研究、海外留学1名

私たちの願い

小児がんへ
理解と支援の輪を拡げたい

小児がんに関するイベント開催

ゴールドリボンウオーキングの様子
ウオーキングやマラソンなどの小児がんに関するチャリティイベント開催及び開催支援
2023年開催実績
  • ゴールドリボンウオーキング2023
  • Gold Ribbon Month 2023
  • 小児がんについての講演会

他にも、小児がんの子どもたちのQOL(生活の質)向上のための様々な支援事業をおこなっております。

私たちは、
小児がんの子どもたちや
その家族、医療関係者、そして
ご支援してくださるすべての皆さま
の心をつなぐ
ネットワークを
拡げていきます。

事業利用者(患児・家族)の声

皆さまからのご寄付で、多くの子どもたちとその家族が直面する困難を軽減してきました。

『交通費・宿泊費の助成』の利用者

地方と都心では受けられる医療に差がある・・・

制度を利用させていただきありがとうございました。
これだけ充実した日本においても地方と都心では受けれる医療に差があることを実感しております。
最初から娘の治療を地元ではなく都心でできていれば、、、全国どこでも同じ治療が出来ると言われたあの日を思うと本当に悔やまれる毎日を送っています。

娘のように病気になってしまった子供たちが少しでも早く治る未来に近づくためにもこの制度はとてもありがたい制度だと思いました。いろいろな理由で遠方の病院にいけない家庭があると思いますが、その理由の一つが宿泊や交通にかかる金銭的な問題だと思います。本当の意味で日本全国どこに住んでいても子供たちが同じ選択ができ、同じ医療を受けれるようになって欲しいです。その手助けになる制度だと思いますので、どうか今後も継続していただけるとありがたいです。娘はもうこの世界には居ませんが娘もそう思っていると思います。私たちに何かできる事があれば全力で協力したいと思っています。本当にありがとうございました。

『交通費・宿泊費の助成』の利用者

ある日突然、治療・闘病という先の見えないトンネルに・・・

9歳で急性白血病を発症
自宅:熊本県⇔病院:福岡県

移動距離
145km
移動先での入院期間
8か月
1年間の助成額
約21万円

ある日突然ドクターヘリにて知らない土地に行き、親の到着を待たずしての手術、それからの治療、闘病という先の見えないトンネルに…

体力・精神力も奪われてしまい金銭面でもとても辛く、いつになったら収入が見込めるのかもわからない状況の中、病院でこの制度を紹介してもらい手続きをして助成金をいただきました。
3食の食事代・ベッド代・交通費。少しずつがいつの間にかたいそうな金額になり、貯金もそこを尽きていました。皆様のご協力や支えにより今やっと普通の生活に戻りつつあります。
二度と病院生活には戻りたくないと心に想い、つなげていただいた命を大切に生きていきます。

『交通費・宿泊費の助成』の利用者

500km以上離れた病院でしか治療できない・・・

交通費補助のご支援ありがとうございます。
私の子どもが難病になり、500km以上離れた病院でしか治療ができない中で、家族のサポートが必ず必要な状況にも関わらず、金銭的な面で大変苦慮していました。 住まいにより、平等に治療ができないという物理的な問題が解消できました。

来年度からは小学校に通う予定です。
もう少し治療が必要ですが、助けていただいた命を大切に、これからの人生を生きていこうと思いました。

『ひとり親世帯支援』の利用者

休職しほぼ無給のため貯金を切り崩して・・・

制度を利用させていただきありがとうございました。
これだけ充実した日本においても地方と都心では受けれる医療に差があることを実感しております。
最初から娘の治療を地元ではなく都心でできていれば、、、全国どこでも同じ治療が出来ると言われたあの日を思うと本当に悔やまれる毎日を送っています。

『ひとり親世帯支援』の利用者

子どもには24時間付添いが必要で・・・

ヘリコプターの画像

子どもには24時間付添いが必要で、ひとり親が働けなくなると収入を得る事ができなくなってしまう状況があります。
そして子どもに兄弟がいるとなおさら大変で、一人で兄弟を見る事が困難です。保護者の両親が元気で近くにいるなら経済的にも付添いの面でも助けてもらえるが、近くにいない人は本当に大変だと思います。私にとっても収入がなくなるのが一番つらかったので、このような支援は本当に助かりました。

『奨学金制度』の利用者

あきらめかけていた看護師の道へ・・・

12歳で急性リンパ性白血病を発症
看護学校を卒業

私はこの奨学金があったおかげで、あきらめかけていた看護師の道へ進むことができ、晴れて准看護師の資格をとることができました。家計が苦しい時、この奨学金が何度も助けになりました。勉学はとても辛く何度もやめたいときがありましたが、「奨学金をもらってここにいる」という気持ちから、あきらめずにここまで進むことができ、とても感謝しています。
2年間ありがとうございました。

『奨学金制度』の利用者

甲状腺の摘出によりとても疲れやすい・・・

私はがんの治療のため甲状腺を摘出したことにより、とても疲れやすいです。そのため、学業と長時間のアルバイトの両立は難しく、この奨学金のおかげでアルバイトの時間を減らすことができています。そして楽しい一方で長時間かかる実験の授業や、将来の自分の就職先の参考にするための企業訪問も心おきなく行うことができています。
研究者になるという夢を叶えるため努力をし続けるとともに、支援者の方々へ

『ニット帽プレゼント』利用者

突然の病気発覚。不安で仕方なかった時・・・

突然の病気発覚で先のことが不安で仕方なかった時、ゴールドリボン・ネットワークを知りニット帽をプレゼントしていただきました。いただいたことはもちろん、小児がんの子を支えてくださる団体があって、応援してくれていることをとても嬉しく感じました。
長かった治療がようやく終盤にさしかかり、最近少しずつ外泊できるようになってきたので、いただいた帽子を使っています。(保護者)

ゴールドリボンニット帽プレゼントのニット帽の画像

小児がんと闘う子どもたちが、
治療の壁を乗り越え、未来への一歩
を諦めなくて済むよう、
あなたの温かいサポートをお願いします。

当法人へのご寄付は、寄付金控除の対象です

あなたの寄付で実現すること

小児がんは治療中、治療後とそれぞれの段階に応じた長期的なサポートが必要です。遠方の病院での長期入院、通院しながらの進学・通学・晩期合併症(後遺症)を持ちながらの就職など、それぞれの状況で不安を抱えている小児がん経験者を継続的なご寄付で支えることができます。

毎月のご寄付を1年間続けると

1,000円で
抗がん剤の影響で脱毛に悩む子どもたち7人に、医療用ニット帽子を送ることができます。
5,000円で
高知に住む子どもと保護者が東京の病院に入院するための交通費(往復航空運賃<例>)を補助することができます。
10,000円で
小児がん経験者の奨学生1人に、月4万円の奨学金3か月分を届けることができます。

私たちについて

認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークは設立以来、
以下の3つを活動方針を柱に、小児がん患児・経験者と
その家族を、治療から就学・就労までサポートしています。

特定非営利活動法人
ゴールドリボン・ネットワーク

設立年月日
2008年6月16日
住所
〒171-0021
東京都豊島区西池袋2-21-8
 目白欅マンション204号
TEL
03-5944-9922
FAX
03-5944-9923
役員
理事長 松井 秀文 副理事長 小野 正人 理事 磯中 淳、上田 茂、川西 由美子、佐々木 郁夫、中山 晃司、真鍋 美薫、真野 奈緒美(五十音順) 監事 伊藤 齊
職員数
7名(2023年12月末時点)
会員数
個人2,583名、法人850社(2023年12月末時点)

メディア掲載

様々なメディアに掲載され、社会的な関心も高まっています。

NHKに取材いただきました

2023/5/11(木) 放送

当法人理事長の松井がNHK水戸放送局よりインタビュー取材を受け、プロバスケットチームの「茨城ロボッツ」を通じたタプスコット選手のご寄付についてや、小児がんの課題についてお話をさせていただきました。

東京七島新聞に掲載いただきました

2023年7月8日 東京七島新聞2面掲載

6月末、当法人理事長の松井が東京都三宅村立三宅中学校にて講義をさせていただきました。その時の様子が、東京七島新聞に掲載されました。

ご寄付の御礼

ご寄付をいただいた皆さまには、感謝のメッセージや私たちの活動についての報告、最新情報をお届けします。

小児がんの子どもたちからの
感謝のメッセージ

活動報告書/
ゴールドリボン通信の郵送

メールマガジンの配信

QA

税制優遇は受けられますか?
はい、認定NPO法人ゴールドリボンネットワークへの寄付は、税制優遇措置の対象となります。
領収書はもらえますか?
はい。寄付フォームにて、「受領書の送付」欄で「希望する」にチェックをお願いいたします。
途中で解約できますか?
はい、いつでも解約のお申し出や金額の変更が可能です。
1回のみの寄付はできますか?
はい、単発のご寄付はこちらから可能です。1回のご寄付も感謝しておりますが、継続してご支援いただけると私たちの事業の持続可能性が向上し、より多くの子どもたちへの長期的な支援が可能となります。

ご寄付のお願い

あなたの1,000円が、
小児がんの子どもたちの命を、
生活を、支えます。

認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークでは、
月1,000円からの継続寄付で支援していただくマンスリーサポーターを募集しています。

継続的な寄付が小児がんの子どもの今と未来を支えます。
小児がんは、治療中はもちろんその後も、通院しながら就学・進学・就職、と成長に伴う各段階への長期的なサポートが必要です。

ご利用いただけるクレジットカード

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寄付金控除の対象です

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お待ちしています。

小児がん経験者の
インタビュー動画

小児がんになった子どもたちが
病気を乗り越えて
のびのびと
生きられる社会を目指して

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小児がんの子どもたちを応援しませんか?